自閉癥孩子的母親隨筆：樂觀看未來，踏實做當(dāng)下

　　大家好!我是一名自病癥孩子的母親。

　　從我的孩子8月22日來星兒之家到現(xiàn)在，不算放假的話，正式上課也就一個來月時間，可以說，我是一個徹頭徹尾的星兒培訓(xùn)新手。與眾多理論功底扎實、實操技能嫻熟、育兒經(jīng)驗豐富的老家長相比，我要學(xué)習(xí)得實在是太多太多了，實操也有許多做得不到位、不夠靈活的地方;與其他能力強的孩子相比，不管是注意力、配合度、規(guī)則感等基礎(chǔ)能力，還是認(rèn)知理解、邏輯思維、語言社交等各方面，差距都非常大。令人比較欣慰的是，在老師的監(jiān)督指導(dǎo)和其他家長的支持幫助下，孩子從剛來時的眼神無交流、任務(wù)不配合、生活自理差、問題行為多，慢慢變得可以安坐在教室上完一整堂課，每天都能取得一點小進(jìn)步。從這個角度上說，我想我能分享的比較有價值的經(jīng)驗，大概就是作為一名新家長，如何較快地融入星兒之家教學(xué)培訓(xùn)體系，幫助孩子較快適應(yīng)新的環(huán)境，步入學(xué)習(xí)正軌。下面，我想從心態(tài)、心得兩個方面談一些體會，與大家共勉，不足不當(dāng)之處，還請多多批評指正。

　　說到自閉癥孩子康復(fù)訓(xùn)練，心態(tài)永遠(yuǎn)是家長繞不過去的第一道坎兒。從我自身經(jīng)歷來看，我覺得很重要的一點是要向下看，不要向上看。一切從孩子實際出發(fā)，認(rèn)清現(xiàn)實，調(diào)低預(yù)期。我的孩子今年4歲，來星兒之家前，我一直抱有過高期望，以為經(jīng)過兩年的高強度培訓(xùn)，到6歲他就可以上小學(xué)，今后也能和其他孩子一樣工作生活，完全回歸正常。第一次來咨詢時，我滿懷期待地問曹老師“從星兒之家出去的孩子，有多少能正常上學(xué)?”他當(dāng)時就反問我“上不上學(xué)重要嗎”，這句話真是把我問得愣住了。隨后，他向我闡述了一個全新的理念：“對于自閉癥孩子來說，與上學(xué)相比，實現(xiàn)自理自立才是更重要的目標(biāo)。”毫不夸張地說，當(dāng)場我就崩潰了，眼淚怎么都止不住。我雖然之前知道自閉癥需要終身干預(yù)，但從來沒想過自己的孩子也許永遠(yuǎn)都無法回歸正常。那個時候，其實也是我自己的認(rèn)識狹隘了，誰說不上學(xué)就不正常呢?不上學(xué)，照樣可以“有尊嚴(yán)地活著”。再說，經(jīng)過努力，也不是一點機(jī)會都沒有啊，只是不要把上學(xué)看得過于重要了。經(jīng)過那次深入交流，我徹底認(rèn)清了現(xiàn)實，也打破了僥幸的幻想?，F(xiàn)實雖然殘酷，但我很慶幸自己認(rèn)清得還不算太晚，否則等到現(xiàn)實逼我不得不清醒的時候，痛苦會更加難以承受。認(rèn)清了現(xiàn)實，也就能真正擺平心態(tài)，調(diào)低心理預(yù)期，不再糾結(jié)于自己孩子與正常孩子的巨大差距，不再把無妄的虛火發(fā)到懵懂的孩子身上。這對我們自己是一種解脫，對孩子也是一種人權(quán)意義上的尊重。因為，孩子是一個獨立的個體，不應(yīng)該因為父母家人的超現(xiàn)實期待或虛榮比較心理，而承擔(dān)超越他能力的、本不應(yīng)由他承擔(dān)的負(fù)荷。

　　其次，要向前看，不要向后看。我的孩子是2歲時在北大六院診斷為疑似自閉癥，隨后聽從醫(yī)生推薦到寶籃貝貝培訓(xùn)了9個月，每天一節(jié)個訓(xùn)一節(jié)集體，強度太小，進(jìn)步不大;后來因為種種原因，在家放養(yǎng)了一年，又上了差不多半年的幼兒園。到來星兒之家前，孩子能力比兩歲多時還不如，上課根本坐不住，最簡單的模仿都需要全輔助完成。我常常后悔沒有早些認(rèn)識到孩子早期康復(fù)的極端重要性，沒有早些加大干預(yù)強度和力度，生生耽誤了他兩年多。這種自責(zé)的情緒困擾了我很久，因自己的失誤而痛悔不已的心情真是非常難受。后來，我慢慢開解自己說，過去的已經(jīng)過去，就像經(jīng)濟(jì)學(xué)中所講的“沉沒成本”，是已經(jīng)付出且不可收回的成本，再怎么傷心難過都改變不了現(xiàn)實，只會一層一層地扣上枷鎖，何不灑脫一點，拋棄累贅，輕裝上陣呢?或許，有些家長也有類似的經(jīng)歷。從現(xiàn)在起，讓我們一切向前看，為將來而活!

　　再次，要向好看，不要向壞看。轉(zhuǎn)換思路，心懷希望，或許就能柳暗花明又一村。魯迅先生說過：“真正的勇士，敢于直面慘淡的人生”。擁有一個自閉癥孩子，人生可以說是慘淡的，從這個角度來說，我們都是“真的勇士”，應(yīng)為自己鼓掌。但其實也不用這么悲壯，誰說我們和孩子的人生就一定是慘淡的呢?在別人眼里也許滿懷同情，但其實只要我們自己擺平心態(tài)，為孩子的每次努力而由衷驕傲，為孩子的每點進(jìn)步而真心歡喜，一樣能獲得滿滿的成就感。這次放假回家，我大學(xué)最要好的兩個同學(xué)帶孩子來家里玩，看著她們家的寶貝能說會道、落落大方，說不羨慕是假的。不過，看到我孩子的進(jìn)步，她們也一樣感到驚喜，還超級佩服我能放下一切、毅然決然地為孩子的未來拼盡全力努力一把。我們大家都是一樣，所謂“女子本弱，為母則強”，為父也是一樣的道理。我們比一般人更能體會到為人父母的不易，從而爆發(fā)出更加強大堅韌的意志力;孩子與我們也會有更深更重的羈絆，讓我們能更多地參與他的一生，給予他更多的愛與呵護(hù)，這何嘗不是一種幸福?更何況，基于孩子的實際，我們能超脫于其他父母的一切物化需求，比如，不用為了買學(xué)區(qū)房而耗盡財力，不用為了考試分?jǐn)?shù)而費盡心力，等等等等，只需要專注于孩子自身的成長就已足夠。再說，今后醫(yī)療科技會越來越發(fā)達(dá)，興許過幾年基因科技就會取得突破性進(jìn)展，自閉癥就有希望被攻克，我們的孩子也能迎來更加美好的春天?？傊?，樂觀看未來，踏實做當(dāng)下，不求多大效果、多好成績，但求無怨無悔、無愧于心。

　　心態(tài)方面啰嗦了許多，其實是因為有感而發(fā)，也是覺得心態(tài)對星兒家長，尤其是新家長來說，太過于重要了。甚至可以說，心態(tài)調(diào)整好了，康復(fù)訓(xùn)練也就成功了一半。剩下的一半，只需要按照曹老師和各位班主任老師為我們梳理好的理論與實操體系去做，就大有希望。關(guān)于培訓(xùn)技巧，我其實沒有太多的創(chuàng)舉，基本都是遇到難題問老師，然后照著老師說的去做。這里主要分享幾點心得吧：

　　一是夯實基礎(chǔ)能力，總有一天水到渠成。剛來這里，老師就跟我反復(fù)強調(diào)，前期孩子需要適應(yīng)陌生的環(huán)境，以培養(yǎng)孩子的注意力、配合度、規(guī)則感和服從性為主，項目不要求量，重在求質(zhì)。一開始，就是想方設(shè)法吸引注意力，比如唱兒歌、互動游戲等等，然后就是簡單模仿，拍手啦、摸頭啦這些，非?？菰铮踔劣行C(jī)械，尤其是孩子模仿意識還沒有建立起來，需要全輔助完成，還常常為逃避任務(wù)而出現(xiàn)各種問題行為，比如頻繁上廁所、脫鞋襪、扔?xùn)|西的時候，我的內(nèi)心真是崩潰的。第一周最難熬，也是家長和孩子展開拉鋸戰(zhàn)，看誰更能堅持、笑到最后的關(guān)鍵期。按照老師說的，不管孩子如何作妖，我都要求他必須不打折扣完成任務(wù)，直接毫不猶豫上全輔，一次不行就兩次，兩次不行就三次，想逃避就抓回座椅上練學(xué)習(xí)姿態(tài)，同時高效能強化物連續(xù)給出。其實孩子也是聰明的，只不過需要多些耐心教，讓他慢慢建立起模仿意識就好了。模仿的注意力、配合度上來后，我新教孩子一些模仿項目，他很快就能獨立完成，再教指令、認(rèn)知、精細(xì)等，進(jìn)步比之前就大很多，對媽媽的服從意識也樹立起來，我感覺自己講話比以前更好使了。p#副標(biāo)題#e#

　　二是做好每日計劃，盡量細(xì)化每項內(nèi)容。根據(jù)曹老師出的兩周計劃，制定好每日訓(xùn)練項目、輔助等級、強化方式、強化物等。同時，為了便于我自己理解把握，我把項目設(shè)計分成幾個大類，如大運動、學(xué)習(xí)姿態(tài)、模仿、指令、認(rèn)知、精細(xì)、語言等，每個大類又分若干小類別，如模仿分粗大、精細(xì)、物品操作等，每個小類別又分新、舊兩種項目，便于區(qū)分輔助等級和強化方式。前半個月，我做的每日計劃對新項目寫得比較含糊，試探記錄做起來不夠清晰明了;對哪些項目是孩子已經(jīng)確定掌握的，沒有科學(xué)記錄依據(jù)，僅憑“自以為是”，造成了一些易混項目，說到底，就是孩子并未徹底掌握。后來，我按照曹老師的要求，每天最多設(shè)置10個新項目，以新項目為重點，穿插舊項目進(jìn)行調(diào)劑，反復(fù)練習(xí)，快則一兩天，慢則一兩個星期，一般都能掌握新項目，積少成多，進(jìn)步總是持續(xù)的。同時，要做好試探記錄。說到試探記錄，其實我自己也沒有做得太好，但我覺得這是每日計劃里特別重要的一環(huán)，能幫助我們搞清楚哪些新項目可以降輔助等級，哪些新項目仍需維持原輔助等級，視情況再做調(diào)整，做到心中有數(shù)。其實，看我自己做的每日計劃，還是比較大而化之的，沒有明確節(jié)奏、音量、距離、方位、延時等因素，項目設(shè)計也不盡合理、不夠新穎、不成體系。今后將按老師要求，以組合拳的形式去寫，更加清晰地規(guī)劃每套組合拳項目內(nèi)容，綜合考慮做到難易結(jié)合、動靜穿插、數(shù)量適中，同時持續(xù)開發(fā)高效能強化物，拓展孩子興趣點，努力達(dá)到科學(xué)合理、新鮮有趣、靈活多變，進(jìn)一步激發(fā)孩子的學(xué)習(xí)熱情，挖掘孩子的學(xué)習(xí)潛力。

　　三是準(zhǔn)確評估能力，按部就班進(jìn)行訓(xùn)練。這里說的“準(zhǔn)確評估”，是指一切從孩子目前的實際出發(fā)，量力而行，既不要高估，也不要低估。一方面，能力高估了，好高騖遠(yuǎn)，孩子達(dá)不到就會產(chǎn)生挫敗感。比如，我在孩子注意力持續(xù)性還較弱的時候，就開始訓(xùn)練兩步項目，孩子很難完成，好在經(jīng)老師指導(dǎo)，我暫時停止了兩步項目，直到孩子基礎(chǔ)能力上來后，再教就自然而然會了。另一方面，能力低估了，妄自菲薄，則會耽誤孩子進(jìn)步。特別是生活自理方面，可以大膽做嘗試，通過輔助到輔助撤銷，幫助孩子實現(xiàn)自理。比如，一開始我的孩子吃飯是反拿勺子，后來有一天讓他試著正拿勺子吃飯，輔助了幾次后，馬上就學(xué)會了，而且對他學(xué)習(xí)拿筷子、保持正確握筆姿勢都很有幫助。所謂“按部就班”，是指不要急于求成，因為所有項目的訓(xùn)練都有其內(nèi)在規(guī)律，只有遵循科學(xué)規(guī)律，一步一個腳印，穩(wěn)扎穩(wěn)打推進(jìn)，才能真正讓孩子掌握要領(lǐng)。之前，我教認(rèn)知時，因為怕麻煩，只教了卡片與卡片配對，這樣雖然教得很快，但基礎(chǔ)不牢，為今后教分類、邏輯埋下了返工的隱患。從現(xiàn)在開始，我想應(yīng)該放慢節(jié)奏，扎實做好每種物品實物、卡片的相同、相似配對，再教指認(rèn)，最后到命名，完成認(rèn)知的整個閉環(huán)，讓孩子能夠真正從本質(zhì)上去全面認(rèn)識事物。

　　四是保持良好情緒，不受孩子狀態(tài)影響。借用曹老師教強化時強調(diào)的一個理念“越不會，越強化”。孩子越有情緒，家長越不能有情緒。因為你煩躁，解決不了任何問題，只會讓孩子表現(xiàn)更糟糕，寶貴的時間也就白白浪費掉了。這是我的切身教訓(xùn)，孩子不配合時，我也心情低落，反過來影響到孩子狀態(tài)，導(dǎo)致惡性循環(huán)。孩子有情緒或出現(xiàn)問題行為時，就是考驗我們內(nèi)心是否強大的時候。鬧情緒的話，可以視情況而定，有時候我們可以做個安靜的美女或美男子，他鬧由他鬧，清風(fēng)拂山崗，但堅決讓孩子完成任務(wù);有時候可以展現(xiàn)靈活的變通和溫柔的堅持，嘗試用孩子感興趣的東西轉(zhuǎn)移注意力，一點一點慢慢哄回來?？傊?，要做孩子情緒的引導(dǎo)者，別被孩子的壞情緒牽著鼻子走，帶到溝里去。孩子出現(xiàn)問題行為時，有時真是在挑戰(zhàn)家長的忍耐極限，讓我深刻感受到做一名優(yōu)雅從容的媽媽實在是太難了。我雖然做事情動作慢，但性子卻是急脾氣，經(jīng)?；饸獠涞靡幌戮蜕蟻砹耍瑝憾級翰蛔?。這時候也許就只能在心里默念一句“自己生的，怨不著人”，讓戾氣盡快化為漿糊了。我的孩子有打人、轉(zhuǎn)圈、扔?xùn)|西等問題行為，我按老師要求進(jìn)行記錄，偶爾也會給予嚴(yán)厲懲罰。我覺得，懲罰是必要的，但不能濫用。一般來說，只有造成或可能造成較嚴(yán)重后果，以及影響到他人的問題行為才懲罰，且懲罰要快準(zhǔn)狠，最好讓他刻骨銘心，不敢再犯。糾正問題行為也是一種持久戰(zhàn)，舊的問題行為消失了，新的問題行為又可能產(chǎn)生。但只要能按照曹老師說的，區(qū)分四類原因動機(jī)，即獲得實物、逃避任務(wù)、引起關(guān)注、自我刺激，然后對癥下藥，問題行為慢慢都會迎刃而解。

　　零零碎碎說了許多，一點兒個人的體會，不一定對，也未必有多大幫助，大家比我做得更好更到位，我可以說是班門弄斧了，只希望能拋磚引玉，期待今后的家長分享能帶來更多干貨。借此機(jī)會，我想特別感謝星兒之家曹老師及全體老師：你們專業(yè)一流，為我們無數(shù)次指點迷津，讓我們少走彎路、不走錯路;你們敬業(yè)勤勉，耐心細(xì)致地督促指導(dǎo)，滿懷愛心地對待孩子，要求嚴(yán)又不失人情味兒，為我們打造了一個積極向上、溫馨有愛的星兒大家庭。我還想感謝所有的星兒家長，我們在這里抱團(tuán)取暖，互相鼓勵、寬慰，彼此交流、幫助，有好的經(jīng)驗無私分享，有好的建議及時提出，傳遞著正能量，為星兒康復(fù)的同一個目標(biāo)而共同努力。

　　最后，我想說的是：做好我們自己能做的所有，剩下的就交給時間吧!要相信命運終不會辜負(fù)有心人，會有等到花開絢爛、果結(jié)滿樹的那一天。我有時候也會挺悲觀，因為我的孩子很明顯不是高功能的孩子，即使家長再努力，窮極一生都無法幫助他達(dá)到正常孩子的高度。但轉(zhuǎn)念一想，或許孩子自身能力決定了干預(yù)能達(dá)到的效果的上線，但如果家長不拼盡全力，孩子可能永遠(yuǎn)都沒有機(jī)會觸摸到自己的上線。所以，如果覺得累了，或想放棄，看看可愛的孩子，你能心安理得地耽誤他的一生嗎?如果不能，我們就一起加油吧!謝謝大家!

　　【本文作者：星兒之家家長(微信公眾號：星兒之家)】

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